sma (spinal müsküler atrofi) omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir.
bu hastalığın -kesin olmasa da- yüksek oranda tedavisi
tek bir ilaca bağlı (bkz: zolgensma). tedariği ve tedavi süreci yurt dışında (abd, dubai vs) gerçekleşiyor. dolayısıyla ailelerin hastanelerden aldığı tüm teklifler dolar üzerinden. ülkemiz durumu da malum, ilaca bir adım yaklaştıkça kur üzerinden geri kalınıyor.
ilacın hasta üzerindeki şartlarından biri de belli bir kilo aralığında olması. bu çocuklardan bazıları sürekli kas kaybı yaşayabiliyor, yani her kilo verdiklerinde şansları azalıyor ya da tam tersi hareketsiz kaldıklarında sağlıksız kilo alabiliyorlar. aileler yeri geliyor bu çocukları gönlünce doyuramıyor! aklınız alıyor mu bunu ya?
resmen zamanla savaşıyorlar!
*arkadaşlar rica ediyorum görmezden gelmeyin. birileri nasıl olsa ilgilenir demeyin; o birileri sizsiniz!
gücünüzün yettiğince az çok demeden bağış yapın, yapamıyorsanız da yayın, paylaşın, ses olun.
-bazı çocukların instagram hesapları-
alparslan sarıboğa *alparslan kampanyasını tamamladı <3
aydın tanrıverdi *aydın bebeği kaybettik.
hazar aslan *hazar bebek tedavisine başladı bile <3
taha hamza karaca *taha hamza kampanyasını tamamladı <3
ela beyazgül *ela bebek kampanyasını tamamladı <3
çınar çakan *çınar kampanyasını tamamladı <3 *11.11.23
egemen öztürk *canım egemen de kampanyasını tamamladı<3
edit: aydın bebek
edit2: ela bebek
edit3: hazar bebek
edit4: alparslan bebek
edit5: taha hamza
edit6: egemen
edit7: çınar 11.11.23 nokta!
son edit: eğer bir şekilde bu başlığa gelip bu entryi okuyorsanız binlerce sma hastası bebek olduğunu özellikle vurgulamak isterim. bilinçsiz anne babalar, son zamanlarda sokakta, metroda tırnak içinde "duygu sömürüsü" ile bağış toplanması ve maalesef bu mevzuyu kullanıp dolandırıcılık yapanlar olması bu çocukların ölmesi gerektiği anlamına gelmiyor. duygu sömürüsü konusuna da şunu ekleyeyim; sizin canınız saydığınız birinin hayatına dair siz olsaydınız neler yapmazdınız ki? ağlayarak video çekmişler, kalabalığa stant kurmuşlar... bir çok canı için çok mu?
birilerinin bilinçsizliği ya da kötülüğü sizin suskunluğunuza sebep olmasın. konu sadece para değil, duyurmak da destektir.
bu hayatta inandığım şeylerden birisi de sustuklarımızdan da sorumlu olduğumuzdur.